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Aos 65 anos, Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar, relembra o diagnóstico de uma doença rara que alterou profundamente sua trajetória de vida no interior do Acre, quando tinha apenas 20 anos.

Conhecida como Doença Jorge Lobo ou lobomicose, a enfermidade manifesta-se através de lesões nodulares semelhantes a queloides em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços.

A DJL, como também é conhecida, é endêmica na Amazônia Ocidental e acarreta um severo impacto psicológico, afetando a autoestima dos pacientes e, frequentemente, levando-os ao isolamento social devido ao estigma associado.

No caso de Seu Augusto, a doença o forçou a interromper suas atividades laborais à medida que nódulos surgiam em seu rosto, provocando dor, coceira e inflamação. A exposição solar agrava ainda mais o quadro.

“O sofrimento que passei não foi fácil. Na juventude, nos achamos perfeitos, sem falhas. Depois, somos forçados ao isolamento, sem outra opção, para usar um termo melhor, de nos libertarmos. Isolar-se aos 20 anos, e seguir assim até perto dos 65, não é nada fácil”, compartilhou Seu Augusto com a Agência Brasil.

Histórico da Doença Jorge Lobo

A DJL foi identificada pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, que descreveu uma nova micose. A infecção ocorre pela entrada do fungo em feridas na pele, e seu avanço pode levar a deformidades severas e incapacidade.

“Todos que olham para nós perguntam o que é, e não temos uma resposta. Não é fácil. Perguntam: 'o que é isso?' E nós não sabemos responder. O destino é a vontade de se isolar para que ninguém nos veja”, relatou Seu Augusto.

Dados do Ministério da Saúde indicam 907 casos registrados da doença, sendo 496 deles no Acre, como o de Seu Augusto.

A DJL afeta predominantemente populações ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas, grupos socialmente vulneráveis e com acesso limitado a serviços de saúde.

“Eu tentava me esconder até da minha própria família. Tinha vergonha da minha família, sentia vergonha. Por isso, decidi morar sozinho em um local afastado”, continuou.

Projeto Aptra Lobo

Por décadas, pacientes diagnosticados com DJL enfrentaram a carência de diagnóstico e tratamento eficazes. Em resposta, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas e lançou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, com o objetivo de aprimorar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Realizado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto integra assistência, pesquisa clínica e produção de conhecimento para subsidiar diretrizes no SUS.

A iniciativa é coordenada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

O projeto, que também visa padronizar o atendimento para a lobomicose, já demonstra resultados animadores: mais da metade dos participantes apresentaram melhora nas lesões.

O tratamento consiste no uso do antifúngico itraconazol, disponibilizado pelo SUS, com dosagens individualizadas.

Além do acompanhamento clínico, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com a realização de biópsias e exames laboratoriais locais, além de tratamento e, em casos específicos, cirurgias para remoção de lesões.

Segundo o infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, Dr. João Nobrega de Almeida Júnior, as equipes locais desempenham um papel crucial no projeto:

“São eles que identificam os pacientes, realizam o diagnóstico e o tratamento conforme as orientações estabelecidas pelo projeto”, explicou o infectologista à Agência Brasil.

O médico destaca que as dificuldades de acesso às comunidades ribeirinhas, devido às longas distâncias e à geografia da região, complicam o acompanhamento dos pacientes, que ocorre trimestralmente, com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“O acesso é uma barreira significativa. Oferecemos auxílio financeiro para o transporte dos pacientes e realizamos expedições para alcançar aqueles que residem em áreas mais distantes e de difícil acesso”, relatou.

No caso de Seu Augusto, o tratamento resultou em uma notável redução das lesões provocadas pela doença.

“Hoje me sinto mais tranquilo, pois há menos nódulos em meu rosto e me sinto mais aliviado do problema que vinha enfrentando”, disse o seringueiro, que segue em tratamento e retomou o convívio familiar.

“Mas não estou completamente curado, é importante frisar. Não podemos garantir 100%. O que mudou é que o tempo em que eu vivia meio isolado em casa, sem vontade de sair, acabou. Aquilo comprometia a vida da gente, é muito difícil viver recluso em casa por causa de uma doença. Mas hoje me sinto mais livre, para usar um termo melhor”, afirmou.

Manual de Orientação

Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual com ferramentas práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de fortalecer o acolhimento e o cuidado das populações afetadas.

“O manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, sendo um marco importante para uma enfermidade tão antiga e historicamente negligenciada”, declarou o infectologista.

De acordo com Almeida Jr., os próximos passos incluem a elaboração de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser publicado em 2026.

“Concluiremos a análise dos dados coletados durante o acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto, onde serão planejadas ações que deixem um legado duradouro para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada uma doença negligenciada”, concluiu.